Биология в 3 томах. Tом 3 - Тейлор Д.
ISBN 5-03-003687-3
Скачать (прямая ссылка):
Д. Тейлор, Н. Грин, У. Стаут. БИОЛОГИЯ, т. 3
260 Глава 25
БОТАНИКА
невыгодном положении те компании, которые не пользуются данными тестирования? Следует ли принимать законы, гарантирующие генетическую тайну?
2. Генетические дефекты отличаются друг от друга по степени тяжести обусловливаемых ими синдромов, и образуют по этому признаку непрерывный ряд. Кто должен решать, где проходит граница между тяжелыми и средними по тяжести нарушениями? В Великобритании в случаях «тяжелых нарушений» разрешен аборт при сроках беременности больше 24 нед. Будет ли разрешен или поддержан программами скрининга аборт в случае излечимой болезни, такой как фенилкетонурия?
3. Человек, страдающий наследственным заболеванием, часто ощущает себя неполноценным членом общества. Существует опасность, что по мере роста наших успехов в борьбе с этими болезнями и снижением числа людей с генетическими дефектами, человек, имеющий генетическую аномалию, будет чувствовать себя изгоем. Мировоззрение таких людей сильно отличается от взглядов на мир здоровых людей. Жизненные ценности тоже различны. Общество должно научиться уважительно относиться к мнению больных. Не является ли ложным наше представление о жизненных ценностях?
4. Евгенические движения в начале XX в. показали, какие опасности связаны со знанием генетики. Евгеника — это учение о возможном улучшении генетики вида. Одним из используемых для этого методов является избирательное скрещивание. Негативная евгеника заключается в удалении вредных генов; позитивная — в добавлении генов, создающих преимущества. Нацисты, например, оправдывали уничтожение психически и физически ущербных людей благой целью — создать генетически «чистую» расу. Известны попытки расовой дискриминации на основе генетики. Если удаление вредных генов станет нормой, не вдохновит ли это генетиков на разработку методов «конструирования» детей по желанию родителей: музыкальных, спортивных или, например, с математическими способностями?
ММА им. И.М. Сеченова
_Прикладная генетика 261
5. Программы скрининга, призванные искоренить болезни, могут привести к усилению общественного давления на женщин или супружеские пары, заставляя их делать аборт, когда они сами этого не хотят. Так случилось с некоторыми женщинами на Кипре в результате проведения программы скрининга талассемии.
6. Если заболевание встречается в пределах одной расы, программы скрининга могут усилить дискриминацию. Это произошло при скрининге серповидноклеточной анемии в США в 1970-х годах.
7. То, что сейчас считается небольшим отклонением от нормы, может в дальнейшем рассматриваться как нежелательный признак, например низкий коэффициент умственного развития (IQ).
8. Насколько точным должен быть тест, чтобы он мог быть использован? Этично ли, например, сказать кому-нибудь, что с вероятностью 80% он заболеет смертельной болезнью?
9. Что должен говорить генетик человеку, у которого диагностировано наследственное заболевание с поздним началом проявления, приводящее к ограничению его физических возможностей и довольно быстрому смертельному исходу (например, хорея Гентингтона)?
10. Если супруги решили не прерывать беременность, которая, как они узнали, принесет в мир ребенка с наследственной патологией, должны ли они оплачивать стоимость лечения, или это должно делать общество? В 1963 г. Фрэнсис Крик предсказал, что наступит день, когда нам придется получать лицензию на право иметь детей. Согласно закону, принятому в Китае в 1995 г., супруги, для которых существует повышенный риск наследственных дефектов, не имеют права завести ребенка без специального разрешения. В США было предложено лишать медицинской страховки те пары, которые, не взирая на информацию о патологии плода, решили не прерывать беременность.
11. Не подадут ли дети в суд на родителей, которые позволили им родиться, зная, что
Д. Тейлор, Н. Грин, У. Стаут. БИОЛОГИЯ, т. 3
БОТАНИКА
ММА им. И.М. Сеченова
Д. Тейлор, Н. Грин, У. Стаут. БИОЛОГИЯ, т. 3
262 Глава 25
они будут больны? В США известны успешные судебные процессы детей против их родителей по другим медицинским проблемам.
12. Гены, которые позднее окажут вредное влияние на жизнь человека, в начале жизни могут создавать для него жизненные преимущества.
13. Имеющиеся методы создают возможность для определения пола человека, поэтому родители могут избавиться от плода нежелательного пола.
25.7.10. Генетическое консультирование
Цель генетического консультирования — представить клиенту исчерпывающую информацию относительно вероятности наследственных заболеваний и их последствий. На генетическую консультацию могут направить и семейные врачи, и врачи-специалисты, и социальные работники. Обычно консультирование проводится в клиниках, а в роли консультантов выступают терапевты или педиатры, прошедшие специальную подготовку. Они должны хорошо разбираться в медицинской генетике, иметь опыт доверительного общения. Консультант не имеет право навязывать пациентам свою точку зрения. Людям нужно помочь принять их собственные решения на основе полученной информации и доброжелательного обсуждения проблемы.
